Les soins intégrés commencent à domicile
Les soins de santé sont généralement dispensés en établissements ambulatoires et stationnaires. Il y a de bonnes raisons d'élargir ce point de vue pour y inclure «le domicile comme lieu de soins » – un aperçu d'un vaste domaine qui devient de plus en plus important et qui a besoin d'être mieux mis en réseau.

Banal et sans intérêt ? Au contraire !
Prof. Dr Iren Bischofberger, prorectrice à la Haute École Spécialisée Kalaidos, Département de la Santé, Careum Recherche
Si bienfaisants que soient les hôpitaux et maisons de retraite médicalisées, c’est à la maison que les personnes malades se sentent généralement le mieux. La numérisation et les services mobiles rendent cela désormais possible.

Iren Bischofberger
De nombreux professionnels de la santé savent à peine comment vivent les patient(e)s et leurs proches à la maison avec une maladie, un handicap et les traitements correspondants. Selon un ami médecin-chef, le transfert de ces personnes de la policlinique à la maison est même une zone d’ombre.
Cette édition de fmc Impulse met en lumière cette zone d’ombre appelée « le domicile comme lieu de soins ». Ce lieu, séparé des hôpitaux et maisons de retraite, semble banal et sans intérêt pour les professionnels du secteur. Mais c’est pourtant là que réside l’avenir, comme le montrent les expériences passées. Les personnes y prennent davantage leur sort en main. À titre d’exemple, qui peut aujourd’hui concevoir qu’un test de grossesse ne pouvait être effectué que dans un cabinet médical ? Aujourd’hui, on peut obtenir un électrocardiogramme avec sa montre. Les livraisons à domicile de pharmaciens et de grands distributeurs sont encore plus simples pour les remèdes, les diagnostics et les médicaments (ma mère s’est mise à Internet pour ça à plus de 80 ans !).
À l’avenir, nous vivrons plus souvent à la maison avec des maladies, handicaps et infirmités divers – parfois graves. C’est pourquoi nous avons davantage besoin d’offres virtuelles (et surtout du dossier électronique du patient), associées à une prise en charge coordonnée. Pourquoi pas sous la forme de services complémentaires fournis par des prestataires en ligne ou par le postier et avec l’aide des voisins pour le support informatique ? Nous avons besoin de davantage de conseils, d’instruction et de coordination de la part des professionnels – c’est à la fois intéressant et spectaculaire lorsque des hospitalisations inutiles peuvent être évitées.

Einst randständig, jetzt Hoffnungsträger
Prof. Dr. Ulrich Otto, Leiter Careum Forschung
Der Gesundheitsstandort Privathaushalt wurde lange unterschätzt. Mit der starken Zunahme an chronisch und mehrfach kranken Menschen rückt er ins Zentrum.

Ulrich Otto
Wir könnten in diesem Artikel einfach vom «Zuhause» oder vom «Privathaushalt» sprechen. Warum also ist die Rede vom «Gesundheitsstandort Privathaushalt» (zuerst: Fachinger & Henke 2010)?
- Beim Privathaushalt handelt es sich auch um jenes Setting, in dem alle gesundheitlichen Herausforderungen «zuhause sind». Nestmann hat für die informellen soziale Netzwerke von ihrer «Schwammfunktion – also ihrer diffusen Aufgabenübernahme- und Unterstützungspotenziale» gesprochen (Nestmann, 1989, 119). Wie von einem Schwamm werden Problemstellungen hier zuerst «aufgesogen», gehandhabt, behandelt. Die privaten Haushalte übernehmen damit eine ausserordentlich wichtige gesellschaftliche Funktion mit grösster Selbstverständlichkeit – nicht hinterfragt und oft genug ungesehen. Das heisst: Der Privathaushalt ist ein realer Gesundheitsstandort.
- Zahlreiche Entwicklungen führen dazu, dass die Herausforderungen für den Gesundheitsstandort Privathaushalt rasch weiterwachsen werden: vom DRG-System über die demografisch ergrauende Gesellschaft und den Wertewandel bis zur Ambulantisierung. Weil das so ist, sollten wir diesen Standort nicht einfach als naturgegebenen Problemabsorptions-Schwamm hinnehmen, sondern ihn pflegen und unterstützen. Damit es den Menschen darin gut geht, ihre Stärken gestärkt und ihre Verletzlichkeit berücksichtigt werden. Und der Privathaushalt als dritter – eigentlich aber erster – Gesundheitsstandort neben dem ambulanten und stationären seine gesellschaftliche Funktion weiter wahrnehmen kann.
Der Gesundheitsstandort Privathaushalt ist die Mehrheit
Der Privathaushalt ist also längst ein Gesundheitsstandort: Ein Ort, an dem gesundheitliche Erfahrungen gemacht werden und der Umgang mit Gesundheit und Krankheit lebenslang gelernt, ausgeübt und allenfalls wieder modifiziert wird. Die WHO hat diese Sicht in der Ottawa-Charta markant beschrieben: «Gesundheit wird von Menschen in ihrer alltäglichen Umwelt geschaffen und gelebt: dort, wo sie spielen, lernen, arbeiten und lieben.» Mit dem Begriff «alltägliche Umwelt» geht die WHO sogar über den Privathaushalt hinaus. Dies ist eine willkommene Anregung, um ein ganzheitliches und dynamisches Konzept des «Gesundheitsstandorts Privathaushalt» zu erreichen.
Was in Spitälern, Rehakliniken und der Psychiatrie, im ambulanten Sektor und in Langzeiteinrichtungen behandelt und betreut wird, ist nur die Spitze des Eisbergs an gesundheitlichen Beeinträchtigungen in der Schweiz: Lediglich ein Drittel der Menschen mit Symptomen wendet sich überhaupt an einen Arzt, eine Apotheke oder ein Spital. Zwei Drittel behelfen sich mit Selbstsorge, mit vertrauten oder ähnlich betroffenen Personen – also vor allem im Privathaushalt. Und wenn das Versorgungssystem überhaupt beansprucht wird, dann in der Regel von hier aus.
Der Gesundheitsstandort Privathaushalt ist mehr als vier Wände
Der Privathaushalt als zentraler Gesundheits- und Lebensort der Menschen ist auch der lebenslange Bewältigungsort – von Krankheitsepisoden über chronische und schwere Mehrfacherkrankungen bis zum Tod. Gleichzeitig ist er der Ort, an dem Gesundheitskompetenz und Gesundheitsverhalten gelernt und gelehrt wird. An dem bestimmt wird, ob Gesundheitsförderung, Prävention und Resilienz mehr oder weniger Chancen haben.
Aber – und das ist anders als bei einem Schwamm: Das Aufsaugen von Problemen, das Unterstützen und Bewältigen ist keineswegs naturgegeben. Der Gesundheitsstandort Privathaushalt steht im Prinzip zwar 7 Tage 24 Stunden zur Verfügung, doch er ist ein empfindlicher Organismus – verwoben mit differenzierten Belastungen auf der einen und differenzierten Ressourcen auf der anderen Seite. Mögen Belastungen und Ressourcen objektiv beschreibbar sein, im Alltag sind sie subjektiv oder eigensinnig konstruiert. Das heisst: Der Gesundheitsstandort Privathaushalt funktioniert völlig anders als eine «klassische» Gesundheitseinrichtung.
Was die WHO in der Ottawa Charta die «alltägliche Umwelt» nennt, sind vor allem soziale Netzwerkbeziehungen (Otto 2011). Das Leistungsspektrum bezieht sich auf die ganze Bandbreite sozialer Unterstützung: handfeste tangible Hilfen, Informationsbeschaffung, Einschätzungshilfen, emotionale Stützung, Rückmeldung, Wertschätzung etc.
Der Gesundheitsstandort Privathaushalt will gestärkt sein
Es gibt gute Gründe, den Privathaushalt als Gesundheitsstandort weiter zu erforschen und zu unterstützen:
- Er wird weiter an Bedeutung gewinnen, weil hier die demografischen und gesellschaftlichen Mega-Trends zu bewältigen und zu gestalten sind, z.B. «doppelte Alterung» (also immer mehr Menschen, die immer älter werden), Individualisierung, steigende Mobilität.
- Die Gesundheitsversorgung ist weltweit auf akute Krankheiten ausgerichtet – und stösst vor allem bei chronisch und immer häufiger auch mehrfach erkrankten sowie sterbenden Menschen an ihre Grenzen. Deshalb ist die Suche nach Integrierter Versorgung so wichtig, nicht zuletzt am Gesundheitsstandort Privathaushalt.
- Sowohl mit Blick auf die Gesundheitsversorgung als auch die Langzeitversorgung bestehen klare Ansprüche, dass das häusliche Setting viel häufiger eine Alternative darstellt. Entwicklungen wie High-Tech Home Care bieten die Möglichkeit, den Privathaushalt sogar als Spitalzimmer zu nutzen – Stichwort «hospital@home».
- Schliesslich haben immer mehr ältere, kranke und selbst sterbende Menschen den Wunsch, so lange wie möglich zu Hause behandelt, betreut und gepflegt zu werden oder wieder nach Hause zurückkehren zu können.
Daraus folgt: Gesellschaft und Gesundheitssystem müssen den Gesundheitsstandort Privathaushalt qualifizieren und fördern:
- Ressourcen stärken: Die Basis sind interne und externe soziale Netzwerke sowie vielfältige Ressourcen auf mehreren Ebenen.
- Gesundheitskompetenz fördern: vom Selbstmanagement (z.B. das Evivo-Programm) bis zur Systemkompetenz (wer bietet welche Unterstützung in welcher Situation?).
- Neue robuste Wohnformen entwickeln: vor allem für zu Hause und zwischen Heim und Daheim; verbunden mit nachbarschaftlich oder quartierweit organisierten Betreuungskonzepten (z.B. Caring Communities; vgl. Otto & Hegedüs 2018).
- «Neue» Fachkräfte und Akteure gewinnen: die sich für ganzheitliche Versorgung und Koproduktion einsetzen (exemplarisch z.B. Hediger & Bischofberger 2017).
- Hardware und Technik: z.B. für Barrierefreiheit, Sicherheit (Sturz-Prävention), Therapie-Unterstützung und Aktivierung (Telemonitoring, Tutorials), Logistik (Wiederbeschaffung von Medikamenten und Verbrauchsmaterial).
- Anreize (finanzielle und nichtfinanzielle): z.B. für pflegende Angehörige, andere Vertrauenspersonen, Nachbarn – die pflegenden und betreuenden Angehörigen bilden den grössten Pflegedienst der Schweiz. Die heutigen Finanzierungs- und Vergütungslogiken bieten aber eher Fehlanreize (vgl. Trageser u.a. 2018).
- Case Management und Koordination: Gesucht sind neue, ganzheitliche Formen, die der Eigenlogik und den Herausforderungen am Gesundheitsstandort Privathaushalt gerecht werden.
- Qualitätssicherung und Wirkungsmessung: Beides ist nötig, um dem Gesundheitsstandort Privathaushalt die dringend nötige Anerkennung zu verschaffen. Und damit die Bereitschaft von Staat und Privaten zu erhöhen, hier zu investieren.
Dieses Plädoyer für die Stärkung des Gesundheitsstandorts Privathaushalt hat ein Problem: Es lädt dazu ein, folgenlos und wohlfeil dafür zu sein. Ein wenig wie bei «ambulant vor stationär» oder der «Patientenzentrierung». Deshalb: Machen Sie ernst! Diskutieren Sie den «Gesundheitsstandort Privathaushalt» in Ihrer Organisation und Einrichtung. Und integrieren Sie ihn in Ihre Behandlungs- und Betreuungskonzepte.
Der Gesundheitsstandort Privathaushalt und Integrierte Versorgung


Dieses Bild steht für klassische und weitverbreitete Konzepte gestufter Versorgung: Es hat ganz viele Stationen und Häuser. Und ein ganz kleines, ganz randständiges, das von den versorgungsorientierten Zentralbereichen schon optisch ganz weit entfernt ist: das Zuhause. Diese schienenartige Abfolge orientiert sich am Paradigma der intervenierenden Akutmedizin.
Die Zunahme der chronischen Krankheitsverläufe einer älter werdenden Bevölkerung verlangt aber neue, viel dynamischere Konzepte von Integration. Denn Ziel der Behandlung und Betreuung ist nicht Heilung. Vielmehr geht es darum, die Funktionsfähigkeit möglichst lange zu erhalten und maximale Lebensqualität zu erreichen.
Als Folge davon löst sich das herkömmliche Modell mit einer deutlichen Trennung von ambulant und stationär zusehends auf. Aufenthalte in stationären Einrichtungen werden mehr und mehr zu «Stippvisiten». Die betroffenen Menschen drängt es immer wieder nach Hause

Der Trend weist Richtung «home care» und «hospital@home» mit innovativen Pflege- und Therapiemodellen bei komplexer Nachsorge, mit aufsuchender Behandlung und Betreuung, alltagsunterstützenden Assistenzlösungen, Telemonitoring, digitaler Vernetzung der Akteure und Gesundheitsstandorte.
Die Therapie-Dienstleister und Langzeit-Institutionen schaffen neue kundenorientierte Angebote. Und dank verstärkter Integration gibt es Prozesse, die von der häuslichen über die ambulante und teilstationäre Versorgung in die Reha hineinlaufen. Die Versorgung besteht zunehmend aus zirkulären Prozessen.
Angesichts dieser Brüche und Verschiebungen nimmt die Krankheits- und Lebensbewältigung im Privathaushalt und im sozialen Umfeld eine zunehmend wichtigere Rolle ein – die häusliche Umgebung wird, neben ambulant und stationär, zum dritten Gesundheitsstandort (nach Müller-Mielitz et al., 2016).

Literatur
Fachinger, U. & Henke, K.-D. (2010). Der private Haushalt als Gesundheitsstandort. Theoretische und empirische Analysen. Baden-Baden: Nomos.
Hediger, R. & Bischofberger, I. (2017). Neue Rollen, neue Fertigkeiten, neue Perspektiven: Personal- und Versorgungslücken: Neue berufliche Rollen und ihre Potenziale in der Pflege. Clinicum, 13(1), 88-91.
Müller-Mielitz, S. et al. (Hg.). (2016). Innovationen in der Gesundheitswirtschaft. Theorie und Praxis von Businesskonzepten – 10 Jahre B. Braun-Stiftung Mentoringprogramm. Melsungen: Bibliomed.
Nestmann, F. (1989). Förderung sozialer Netzwerke - eine Perspektive pädagogischer Handlungskompetenz? Neue Praxis, 19, 107-123
Otto, U. (2011). Soziale Netzwerke. In Otto, H.-U. & Thiersch, H. (Hg.), Handbuch Sozialarbeit/
Sozialpädagogik (S. 1376-1389). München: Reinhardt. http://www.reinhardt-verlag.de/de/programm/schwerpunkte/titel/51085/
Otto, U. & Hegedüs, A. (2018). Alternsfreundliche Quartiere und Wohnformen – Sicht der Forschung. In: SAGW-Bulletin, Bern (i.E.).
Trageser, J., Gschwend, E., von Stokar, T., Landolt, H., Hegedüs, A. & Otto, U. (2018). Evaluation der Neuordnung der Pflegefinanzierung. Schlussbericht ans BAG. Zürich: Infras. (Download hier)
Une innovation autour des soins à domicile
La figure de concierge social communal fait son apparition, notamment au Tessin. En quoi cette fonction peut-elle encore apporter quelque chose de plus à la panoplie de prestations autour des soins à domicile ?


«Mehr fachliche Vernetzung hätte uns geholfen»
Beatrice und Benedikt Fischer haben 21 Jahre ihre mehrfachbehinderte Tochter zu Hause gepflegt. Sie erlebten dabei viel Hilfe, mussten aber auch unsinnige Hürden überwinden.

«Der 27. August 2018 war ein denkwürdiger Tag. Unsere Tochter Sina ist abends nicht nach Hause gebracht worden. Nicht, dass es das erste Mal war. Sie verbrachte schon öfter mehrere Tage am Stück in einer Betreuungseinrichtung. Doch dieses Mal war es anders. Sina ist umgezogen. Sie lebt jetzt im Wohnheim der Stiftung MBF im Fricktal. Ihr bisheriges Leben hat sie bei uns daheim verbracht. Jetzt kommt sie nur noch teilweise an Wochenenden und in den Ferien nach Hause. Es ist ein massiver Einschnitt für uns alle. Aber es ist gut.
Sina ist heute 21 Jahre alt. Sie ist mehrfachbehindert. Sina kann nicht gehen und selbständig sitzen, nicht sprechen oder essen. Seit sie 10 ist, wird sie durch eine Magensonde ernährt. Ihre Betreuung ist total und rund um die Uhr. Sie musste sieben Wochen vor dem Geburtstermin geholt werden, weil etwas nicht stimmte. Man fand heraus, dass sie einen Hirninfarkt erlitten hatte. Die anfänglichen Neugeborenen-Zuckungen stellten sich als Epilepsie heraus.
«Wir lernten, kreativ und flexibel zu werden»
Meine Frau Beatrice und ich beschlossen damals: Sina wird bei uns leben, bei ihrer Zwillingsschwester Nayla und dem zwei Jahre älteren Bruder Lukas. Eine Entscheidung mit weitreichenden Konsequenzen. Als wir damals mit ihr aus dem Spital heimkamen, hatten wir lediglich eine Ahnung davon, was auf uns zukommen würde. Heute kann ich sagen: Wenn man etwas lernt in so einer Lebenslage, dann ist es, kreativ und flexibel zu werden. Wir mussten immer wieder situativ unser Alltagsleben anpassen.
Heute, im Rückblick, staune ich manchmal, was wir da alles gestemmt haben. Was uns dabei sicher fehlte, war eine fachliche Vernetzung und Koordination. Eine Art Anleitung, wie wir durch die verschiedenen Lebensphasen und Anforderungen navigieren sollten. Wir agierten von einer Herausforderung zur nächsten. Das klappte meist gut, doch es war sehr anstrengend. Manches hätte auch besser funktioniert, wären wir darauf vorbereitet gewesen.
Es gibt in der Schweiz für Menschen wie Sina und ihre betreuende Familie ein hervorragendes Unterstützungssystem: Die Invaliden- und Krankenversicherung, die Hilflosenentschädigung, die medizinische Versorgung mit Spitälern und Ärzten. Und besonders die zahlreichen Institutionen wie Spitex, Heilpädagogische Schule und die vielen Entlastungsdienste, Vereine, Stiftungen und sozialen Einrichtungen zur Betreuung Schwerstbehinderter. Das ist unbestritten auf hohem qualitativem Niveau.
«Wir sind unser eigener Case Manager»
Doch als pflegende Familie stellten wir schnell fest: Die Hilfe kommt nicht zu uns. Wir müssen sie suchen, finden und holen. Wir müssen den Karren zum Laufen bringen. Wir sind unser eigener Case Manager und damit für das Gelingen zuständig. Wir werden nicht vernetzt, wir stellen die Vernetzung selbst her. Wenn ein Problem auftaucht, Entlastung, Hilfsmittel oder medizinische Leistungen nötig sind: Es liegt an uns herauszufinden, worauf wir Anspruch haben und wer uns wo was anbieten kann. Dieses Prinzip der Holschuld ist verständlich. Doch das Risiko, etwas Wichtiges oder gar Entscheidendes zu verpassen, ist hoch. Dann kann es auch zu spät sein. Da wäre eine zentrale Anlaufstelle zur Koordination und Monitoring sehr hilfreich gewesen.
Dazu zwei Beispiele: Pro Infirmis hat uns enorm geholfen, durch die kritischen Jahre zwischen Alter 16 und 20 zu kommen, also dem Übergang vom Jugend- ins Erwachsenenalter. Allein was hier administrativ zu beachten ist, wussten wir nicht. Die Beratung hat uns in allen Belangen sehr geholfen.
Anderseits hätte das Wissen, wie ein fachgerechter Positionstransfer unserer Tochter erfolgt, vielleicht meine Bandscheibenvorfälle erspart. Erst später haben wir erfahren, dass die Organisation HIKI, die auf hirnverletzte Kinder spezialisiert ist und wunderbare Arbeit leistet, Transfer-Workshops für Angehörige anbietet.
«Plötzlich mussten wir uns rechtfertigen»
Mit Erreichen des Erwachsenenalters 20 macht das Sozialversicherungssystem einen Salto rückwärts. Die IV ist nicht mehr für alles zuständig. Man unterscheidet nun in pflegerische und medizinische Leistungen. Anstatt auf bestehende Arztberichte zurückzugreifen, mussten wir neue Untersuchungen und Prüfungen über uns ergehen lassen. Und wir hatten uns – mental eine harte Nuss – nach 18 Jahren erfolgreicher Pflege gegenüber der Behörde plötzlich zu rechtfertigen, ob wir zum Wohl unserer Tochter handelten. Wir mussten auch darum kämpfen, als Eltern zusammen die Beistandschaft für Sina zu erhalten. Das gehe nicht, hiess es zunächst, das System verlange, es dürfe nur einer sein. Nach 18 Jahren gemeinsamem Einsatz! Hier wäre dringend eine Vernetzung und Koordination der beteiligten Stellen nötig.
Beatrice und mir ging es immer darum, trotz aller Sorgen den Alltag möglichst zu ent-sorgen. Wir haben viel Hilfe und Gutes erfahren. Und wir haben gelernt: Nichts ist unmöglich. Also wird es eines Tages auch möglich sein, die Pflege zu Hause im Sinne der Betroffenen zu koordinieren und nicht im Sinne des Systems.»
Aufgezeichnet: Johannes Kornacher

«Meine Pflege ist Teamwork»
Peter Lude ist verheiratet, promovierter Psychologe und Psychotherapeut, Gemeinderat von Bad Zurzach – und seit 34 Jahren querschnittgelähmt. Was braucht er für seine tägliche Versorgung zu Hause?

Peter Lude
«Ein Pflegeroboter? Wenn mir jemand hilft, ein frisches Hemd anzuziehen oder einen Kaffee bringt, die Tasse neben mein Gesicht stellt und den Strohhalm nicht vergisst, darf es vielleicht auch ein Roboter sein. Pflege zuhause für einen Tetraplegiker bedeutet, Probleme zu managen. Wenn meine Frau Yvonne mit den Hunden läuft, liege ich da. Ich bin darauf angewiesen, dass sie zurückkommt und mich quasi in Szene setzt, sprich in den Rollstuhl. Ein Roboter wäre also Hilfe für mich, aber auch Entlastung für Yvonne: Willkommen im Team! Bloss: Ein Roboter kann diese sorgfältige Pflege nie leisten. Oder was soll man unter Pflege verstehen?
Mit 20 verunglückte ich beim Schwimmen. Das Wasser war bei einem Sprung nicht tief genug. Seither bin ich vom Hals abwärts gelähmt. Ich verbrachte ein Jahr in der Reha-Klinik. Dort machte man sich Sorgen, weil ich nicht depressiv war. Heute mache ich mir Sorgen um diejenigen, die solche Ansichten vertreten. Ich lernte damals: Man ist immer in Bezug auf etwas behindert.
Meine Pflege zuhause ist perfekt. Ich lebe im Paradies! Mein «Gesundheitsstandort Privathaushalt» hat alle baulichen Massnahmen für eine querschnittgelähmte Person. Das Wichtigste ist die Hindernisfreiheit. Mit dem Tablet könnte ich nicht nur telefonieren und Mails verwalten, sondern auch Türe, Fenster und Vorhänge bewegen, das Licht und die Heizung regulieren. Ich bräuchte eine Steuerzentrale, um möglichst autonom zu sein. Das werde ich mir demnächst auf meine Kosten einrichten. Mein elektrisches Stehbett verhilft mir zu der Position, die ich gerade brauche. Im Bad habe ich spezielle Wasserhähne, die ich mit dem Ellbogen regulieren kann, und ein Closomat. Im Sanitärbereich war die IV grosszügig. Auch den Treppenlift hat sie mir bezahlt.
«Ich bin mein eigener Case Manager»
Meine Devise: so wenig Hilfsmittel wie möglich, soviel wie nötig. Wir verzichten lieber auf Ferien, richten uns dafür den Alltag gut ein. Ferien sind zudem eine Erschwernis und wenig erholsam. Die Kosten für meine Mobilität sind hoch. Mein Auto, ein gewöhnlicher Kombi, kostet aufgrund der Umbauten und Sondereinrichtungen mehr als ein Maserati. Mein elektrischer Rollstuhl, eine Leihgabe der IV, ist ein Wunderding zum Preis eines Mittelklassewagens. Ist das nötig? Die Gegenfrage: Warum soll ich für den Weg zur Sitzung des Gemeinderats fünfmal länger brauchen als ein Fussgänger?
Ausser der baulichen Infrastruktur ist meine Pflege vor allem Teamwork. Ich arbeite als Psychotherapeut, meine Frau als Physiotherapeutin. Wir führen beide unsere Praxen zuhause. Meine Mutter wohnt im Nebenhaus und kocht über Mittag auch für uns. Für Reinigung und Büroarbeiten haben wir teilweise Hilfskräfte. Den Rest regeln wir selbst.
Dieses Pflege-Management ist Privatsache. Ich bin mein eigener Case-Manager. Wir sind sehr gut organisiert und selbständig. Andere müssen stets mit den Versicherungen verhandeln, die Teammitglieder koordinieren. Unser Ziel: so eigenständig wie möglich zu sein. Nur so erreichen wir die nötige Flexibilität im Alltag. Yvonne kümmert sich um mich und den Haushalt. Und sie ist die Physiotherapeutin, erledigt die Transfers und alles um die Pflege. Diese Bereiche sind bei einer Querschnittslähmung matchentscheidend. Es geht darum, jeden Tag schadenfrei zu überstehen. Beispiel: Falsche Lagerung über ein paar Stunden kann zu monatelangen Hautschäden und Komplikationen führen.
«Das Industriedenken unserer Gesellschaft ist abträglich, behindernd»
Unsere Abläufe sind eingespielt, wir sind autonom. Entscheidend dafür ist die Beziehungsqualität. Dazu hilft uns niemand, das ist unsere Sache. Wir sind ein Paar. Sie kümmert sich um mich, ich schaue für sie. Es verlangt Teamgeist und mentale Sportlichkeit. Unser Idealmodell ist sicher die Ausnahme. Dennoch lassen sich von hier aus allgemeingültige Fragen zur häuslichen Pflege, Versorgung und Lebensqualität ableiten. Yvonne sagt: <Jeder Haushalt muss abwägen und klar entscheiden, welche Hilfe er sich wo holt.> Das braucht Selbstsicherheit und Mut. Ist alles eingerichtet, merkt man von der Behinderung nicht viel.
Doch wenn jemand ausfällt? Als meine Frau sich einmal ein paar Rippen prellte, waren wir handicapiert. Es ging alles noch viel langsamer. Sind wir genügend vorbereitet und vernetzt für ein Notfallszenario? Kaum genug. Es gibt zwar Spitex und die Organisation Parahelp. Doch ich habe sie nicht instruiert und den Notfall mit ihnen geübt. Wir müssten improvisieren, wie die allermeisten Menschen auch. Denn wir wachen ja nicht jeden Morgen auf, sehen uns an und sagen: Hoppla, wir könnten ein Notfall sein.
Es klappt seit über 30 Jahren gut. Dennoch gibt es unsinnige Beschränkungen. Nach 24 Jahren ohne Hautschäden, mit guter Gelenkbeweglichkeit und Atmung wollte die Krankenkasse die Physiotherapie einschränken. Dabei weiss man: Ein Tetraplegiker muss zur Vermeidung schwerer Komplikationen den Körper regelmässig passiv durchbewegen. Das Industriedenken unserer Gesellschaft ist abträglich, behindernd. Ich musste viel Zeit für juristischen Streit aufwenden, um zu erhalten, was uns überhaupt funktionieren lässt. Wir mussten sogar die Frage klären lassen, ob es einer Bereicherung gleichkäme, wenn meine Ehefrau als Selbständige die Physiotherapie abrechnet. Dabei <sparen> wir dem System unzählige Stunden an Pflege – und durch unsere tägliche, zuverlässige, ohne Wenn und Aber funktionierende private, unentgeltliche Professionalität enorme Gesundheitskosten.
Unsere Erfahrung: Pflege daheim ist wunderbar. Doch dass sie funktioniert, ist weitgehend Privatsache. Bei uns gelingt das sehr gut. Das sollte überall so sein.»
Aufgezeichnet: Johannes Kornacher

«Fragen Sie Ihre Spitex»
Christine Rex, Leitung Pflege, stv. Geschäftsleiterin Spitex Knonaueramt
Am «Gesundheitsstandort Privathaushalt» hat die Spitex quasi ein Heimspiel. Doch die Herausforderungen bleiben hoch, will sie ihre zentrale Stellung beibehalten. Drei Fragen an die Pflegeleiterin einer Spitex-Organisation.

Christine Rex
Was sind die drei wichtigsten Elemente einer erfolgreichen Spitex?
Wenn sie mit einer Gemeinde oder einem Gemeindeverbund einen Leistungsauftrag hat, muss sie in kontinuierlichem Kontakt mit den Gemeindeverantwortlichen den Nutzen für die Einwohnerinnen und Einwohner aufzeigen. Gleichzeitig muss sie sich in den Regelwerken der Finanzierung der Leistungen auskennen, sich eine Meinung bilden und wo möglich auch Stellung beziehen, aktuell zum Beispiel in der Vernehmlassung zu Änderungen in der Krankenpflege-Leistungsverordnung (KLV).
Zudem muss sie für Mitarbeitende eine attraktive Arbeitgeberin sein. Das ist einerseits ein modernes, kollegiales Verständnis von Personalführung. Diese nimmt Rücksicht auf die Vereinbarkeit von Beruf und Familie, denn in der Spitex arbeiten hauptsächlich Frauen. Allerdings gehört auch der Anreiz dazu, mehr als 50% erwerbstätig zu sein und somit mehr Verantwortung in der direkten Pflege und für die Entwicklung des Betriebs zu übernehmen. Zum Beispiel können wir bei Weiterbildungen, an denen sich der Betrieb mit Zeit oder Geld beteiligt, einfordern, dass Inhalte und Kompetenzen in den Betrieb zurückfliessen, etwa in der betrieblichen Weiterentwicklung der pflegerischen Versorgung von Menschen mit Demenz.
Drittens muss sie bei der koordinierten Versorgung die Rolle der professionellen Pflege schärfen. In der häuslichen Versorgung nimmt die professionelle Pflege an der Schnittstelle zur Medizin und bei sozialen Fragestellungen eine wichtige Rolle als Care Coordinator ein. Vor allem bei komplexen Fragestellungen ist die kontinuierliche Versorgung ein Treiber für das Handeln der Pflege in der Spitex. Dazu braucht es Koordinationsleistungen, wie sie der Bundesrat im Artikel 7 KLV der Spitex zuschrieb. Solche Leistungen werden gezielt eingesetzt, um Komplikationen zu verhindern und die Leistungserbringung und den Informationsfluss aller beteiligten Akteure optimal zu steuern.
Wie positioniert sich die Spitex Knonaueramt in diesem Wandel?
Wir haben in diesem Jahr eine Care Managerin angestellt, die unsere Kunden und Kundinnen sowie deren Angehörige bei mehrdimensionalen Fragestellungen unterstützt. Sie wirkt auch als Rollenmodell für andere Mitarbeitende, wenn sie eine häusliche Situation ganzheitlich erfasst und sich zuständig zeigt. Wir schärfen das Thema der Zuständigkeit und Verantwortungsübernahme von Aufgaben, indem wir das Bezugspflegekonzept umsetzen.
Und last but not least befinden wir uns zurzeit in einem intensiven Strategieprozess zusammen mit den Gemeinden, der lokalen Ärzteschaft und Betroffenen. In unserem gemeinsam erarbeiteten Zielbild sehen wir die Spitex Knonaueramt als «Ihre Partnerin für kompetente Gesundheitsversorgung zuhause». Folgende Leitsätze zeigen unseren Fokus für die nächsten Jahre:
- Wir erbringen die gesundheitliche Grundversorgung für Alle durch markt- und gesellschaftsgerechte Dienstleistungen im Auftrag der Gemeinden.
- Wir sind ein integraler Bestandteil des Gesundheitsnetzwerks im Bezirk und verstehen uns auch als Koordinatorin.
- Wir übernehmen mit vorbildlichem Dienstleistungsverständnis umfassende Verantwortung und kooperieren umsichtig mit weiteren Partnern.
Was ist Ihre Vision für die Spitex in 10 Jahren und als Dienstleisterin für Menschen am «Gesundheitsstandort Privathaushalt»?
Die Spitex ist aus den regionalen Netzwerken nicht mehr wegzudenken und wird an Übergängen von einer Lebensspanne in die nächste und von einem Versorgungssetting ins nächste frühzeitig involviert. Dazu gehört auch, dass die Finanzierung sektorenübergreifend geregelt ist und den Behandlungs- und Versorgungsverlauf optimiert. Im Rahmen der Digitalisierung ist die Spitex soweit, dass sie ihren Teil der elektronischen Daten sicher und zuverlässig zu Verfügung stellen kann. Die Spitex wird als Anlaufstelle wahrgenommen – auch für die Angehörigen und das weitere soziale Umfeld – sowie als ein Betrieb gesehen, der sich als zuständig präsentiert. Kurzum: Der Satz «Fragen Sie Ihren Arzt oder Apotheker» gilt selbstverständlich auch so: «Fragen Sie Ihre Spitex.»